Kui sünnib puudega laps, on pereelu pea peale pööratud. Enamasti jäävad need vanemad oma murega üksi. Sageli põhjustab lapse puue pere lagunemise. Lagunemine võib saada alguse ka sellisest pisiasjast, et seoses pere suurenenud väljaminekutega on pereisal vaja leida tasuvam töö, näiteks piiri taga. 2002. a tehtud uuringu järgi jättis tervelt 90% isasid maha oma pere, kuhu oli sündinud puudega laps. 2009. a uuringu tulemuste järgi kasvatab tervelt 28% puudega lastest üksikvanem.

Eriti rasked haigusjuhud on sellised, kus last on vaja sondiga või spetsiaalse aparaadiga toita tervelt 24 tundi järjest. Nende laste jaoks on koostatud erilised toitesegud, mis sageli maksavad hingehinda. On selliseid, kelle hing jääb lihtsalt kinni peale sissehingamist ja kellel iga natukese aja tagant tuleb hirmkalli aparatuuriga puhastada hingamisteid. On neid, kes vajavad terve elu mähkmeid. On neid, kes jäävadki voodisse ja ratastooli ning keda on vaja terve elu abistada riietumisel, ihuhädade rahuldamisel, pesemisel. Kõik see on täiskohaga töö. Kui aga lapsevanem valib tee, et jääb oma puudega lapse hooldajaks, saab ta kuus 19,18 eurot! Loomulikult lisanduvad veel väikesed toetused ühe ja teise asja eest, kuid pahatihti on need siiski väiksemad kui tegelikud kulutused. Eriti raske on puudega laste vanemate elu praegu, pärast euro tulekut, kui hinnad on tõusnud ning töötasud suures osas samaks jäänud.

Sageli jäävad puudega lapse vanemad oma murega üksi. Emade tööpäevad venivad 24-tunnisteks. Need hõlmavad tööl käimist ja lapse eest hoolitsemist pärast tööd. On emasid, kes ei saa tegelikult poodigi minna, ilma et peaks kedagi lapse juurde kutsuma. Nii et sageli pole vanematel võimalustki tööle minna või nad peavad siis valima teise tee – käima tööl selleks, et oma hooldusasutuses viibiva lapse hooldamist ja teraapiat kinni maksta. Lastekaitseseaduse §53 on kirjas, et puudega lapsel on õigus erilisele hooldusele vastavalt tema spetsiifilistele vajadustele. Temale ja tema hooldajale peab olema kättesaadav igakülgne sotsiaal-, arsti- ja hingeabi. Kuid samas näitab elu, et iga lapsevanem peab ise endale need võimalused välja otsima ja võitlema.

Tuleb meelde kurioosum, kus lapsevanem ei teadnud midagi sellest, et tal on õigus saada mähkmeid oma mähkmeeast väljas puudega lapsele tervelt 90% hinnasoodustusega. Seda hoolimata asjaolust, et ta kohtus regulaarselt kõige mitmekesisema valikuga spetsialistidest, kellest mitte ükski ei teavitanud teda. Tegelikult kuulub vanemate teavitamine nende inimeste töökohustuste hulka. Nad peavad kohe, kui lapse puue selgub, lapsevanemale kindlustama vajaliku teabe selle kohta, millised on temale ettenähtud teenused ja muud abivõimalused.

Igale puudega lapsele koostatakse isiklik rehabilitatsiooniplaan, mis sageli ei vasta paraku lapse tegelikele vajadustele. Lapsevanemad ei tea, kust saada informatsiooni oma õiguste ja võimaluste kohta puudega laste kasvatamisel.

Lapsevanematele on ette nähtud tugiisikuteenus, kuid sedagi ei oska kõik vanemad küsida. Tugiisik on keegi, kelle toel laps saab osaleda eakohastes tegevustes lasteaias või koolis ning õppida ühiskonnas toime tulema. Tugiisiku palkamiseks on samuti ette nähtud toetus. Tugiisikud on väga vajalikud lapse integreerumisel ühiskonda, kuna lapsevanemal puudub sageli aeg ja jõud oma lapsega sel määral tegeleda.

Sageli ei kata  aga teenuse piiratud maht kõiki lapse vajadusi. Nii on vanemad sageli ise pidanud leidma isikud, kes nõustuvad hakkama tugiisikuteks ning tegema läbi vajaliku väljaõppe. Lapsevanemad on pidanud ise ära õppima vajalikud harjutused ning massaaživõtted, sest laps vajab teraapiat kogu aeg, teenused on aga piiratud mahuliselt või siis väga kallid.

Samuti vajavad lapsevanemad, kellel eriti sügava puudega laps, võimalusi puhata oma ööpäevaringsest tööst. Selleks peaks riigis olema arenenud hooldeasutuste võrk, kuhu laps viia paariks päevaks nädalas või isegi vastavalt vajadusele pikemaks ajaks. Eestis on selliseid hooldusasutusi väga vähe. Nii ongi puudega lapse vanema elu kui üks lakkamatu sebimine oravarattas. Mure ning sageli enneolematu füüsiline koormus laastavad nende vanemate vaimse ja füüsilise tervise.

Kui lapsevanem tahab oma puudega lapsest loobuda, sest ta enam ei jaksa, on see võimalus loomulikult teoreetiliselt olemas. Lapsevanemad, kes protseduuri läbi teinud,  kirjeldavad seda aga kui tõelist põrgut, sest loobuda oma puudega lapsest saab ainult läbi kohtusüsteemi. Nii peavadki vanemad elama elu lõpuni koos oma puudega lastega, aga seda, mis saab neist täiskasvanud lastest pärast oma vanemate surma, ei tea mitte keegi.

Mis saab siis, kui 70-aastased vanemad ei jõua enam 40-aastast poega tõsta ega tema vajadusi rahuldada?  On esinenud ka juhtumeid, kus oma raske puudega lapsest loobunud vanemad on siiski oma lapse koju tagasi võtnud, sest hooldusasutustes ei suudetud tagada kogu vajalikku hoolitsust laste ellujäämiseks.

Puudega laps perekonnas tähendab probleeme, mis on suuremad, kui lapsevanem neid üksi kanda jaksab. Nende murede võitmiseks on vaja koostööd ühiskonnas tervikuna, erinevate ametkondade vahel ja väga hea tugivõrgustiku rajamist lapsevanematele, kes oma suurt armastust üksi kanda ei jaksa. Nad tahaksid küll, aga see pole inimesena võimalik. On küll võimalik, aga tuleb läbi eneseohverduse ja -salgamise.

Allikad: Sotsiaaltöö 4/2011, www.vedur.ee/puutepunkt